PWN4PWN hat in Zusammenarbeit mit CoRDS (Coordination of Uncommon Ailments at Sanford) ein Narkolepsieregister eröffnet, um so viele Patienten und Forscher wie möglich zusammenzubringen und die Behandlung von Narkolepsie voranzutreiben. Der Beitritt zum Register ist für Patienten und für Forscher kostenlos.
Die Teilnahme an diesem Register und die Bereitstellung von Informationen zu verschiedenen Themen wie Arbeit, Verkehr und Elternschaft ermöglichen Forschern einen einfachen Zugriff auf nützliche Daten über Personen mit Narkolepsie, um schneller und einfacher bessere Studien zu entwickeln Finden Sie Teilnehmer für diese Studien. PWN4PWN kann diese Informationen auch nutzen, um Narkolepsie besser zu verstehen, Forschungsinitiativen zu leiten und Patientenunterstützungsbedürfnisse zu informieren.
Weitere Informationen zum Register und CoRDS finden Sie unter: https://www.pwn4pwn.org/narcolepsy-register/
PWN4PWN hat auch eine personal Fb-Gruppe Hier können Menschen über Erfahrungen mit Narkolepsie und idiopathischer Hypersomnie sprechen und Unterstützung erhalten. Weitere Informationen zu PWN4PWN finden Sie unter: https://www.pwn4pwn.org/
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